Autistické ženy sa často cítia dobre, no bojujú s psychickými problémami, ukazuje štúdia

Nová štúdia prináša pohľad na život viac ako 1400 autistických žien a nebinárnych osôb, pričom poukazuje na silné stránky aj výzvy v oblasti vzdelávania, zamestnania a duševného zdravia.

Autizmus je vývinová porucha, ktorá sa prejavuje odlišnosťami v sociálnej komunikácii a opakovaným správaním. Výskum a diagnostika sa tradične zameriavali na chlapcov, no v poslednom čase sa pozornosť sústreďuje na odlišné prejavy autizmu u žien a nebinárnych osôb. U žien je menej pravdepodobné, že im bude diagnóza stanovená v ranom detstve, čiastočne kvôli menej výrazným prejavom a väčšej schopnosti 'maskovania', teda vedomého napodobňovania neurotypického správania.

Ženy a rodovo rozmanité osoby sú tiež nedostatočne zastúpené v klinických štúdiách kvôli prísnym kritériám, diagnostickým skresleniam a tendencii výskumníkov vylučovať osoby s mentálnym postihnutím, ktoré sú neúmerne zastúpené medzi ženami. Výsledkom je obmedzené pochopenie toho, ako vyzerá život autistických žien a nebinárnych osôb po detstve, najmä tých, ktorým bola diagnóza stanovená až v dospelosti.

Cieľom novej štúdie bolo lepšie charakterizovať túto populáciu prostredníctvom posúdenia širokého spektra faktorov, vrátane vzdelania, zamestnania, vzťahov, psychiatrickej anamnézy a vnímania vlastného duševného zdravia. Druhým cieľom bolo zistiť, ako sa líšia výsledky u osôb, ktorým bola diagnóza stanovená v detstve, od tých, ktorým bola stanovená v dospelosti, aby sa lepšie pochopilo, ako načasovanie diagnózy ovplyvňuje dlhodobé skúsenosti a potreby.

Komentár redakcie: Výskum potvrdzuje, že diagnostika autizmu v dospelosti môže mať významný vplyv na psychickú pohodu žien a nebinárnych osôb. Dôraz na potrebu cielenej podpory a intervencií pre túto často prehliadanú populáciu je kľúčový pre zlepšenie ich kvality života. Je potrebné však brať do úvahy, že štúdia je zameraná na americkú populáciu.

'Môj výskum sa zameriava na rôzne skúsenosti s autizmom, vrátane dospelej populácie a autistických žien,' povedala autorka štúdie Maire Claire Diemer, postdoktorandka v oblasti klinickej psychológie na Medical University of South Carolina. 'Je pre mňa dôležité vyplniť túto medzeru v literatúre a čo najpresnejšie reprezentovať širšie skúsenosti s autistickými prejavmi. Výskum často vylučoval dospelých, ženy a osoby s mentálnym postihnutím, čo znamená, že literatúra nie vždy odráža ich skúsenosti. To môže mať klinické dôsledky pre starostlivosť.'

Štúdia využila údaje z SPARK, rozsiahlej národnej výskumnej kohorty v Spojených štátoch, ktorá zahŕňa viac ako 100 000 autistických osôb a členov rodiny. Vzorka pre túto štúdiu zahŕňala 1 424 účastníkov, ktorí sa identifikovali ako ženy alebo boli pri narodení určení ako ženy a identifikovali sa ako nebinárni. Všetci účastníci mali 18 alebo viac rokov a dostali odbornú diagnózu autizmu buď v detstve, alebo v dospelosti.

Pre zaradenie do analýzy museli účastníci poskytnúť nezávislý súhlas a vyplniť niekoľko formulárov o svojom demografickom pozadí, lekárskej a psychiatrickej anamnéze a psychologickom fungovaní. Osoby pod opatrovníctvom alebo s neistou diagnózou autizmu boli vylúčené, aby sa zabezpečila spoľahlivosť údajov.

Účastníci vyplnili štandardizovaný psychologický dotazník známy ako Adult Self Report, ktorý hodnotí oblasti ako internalizačné symptómy (úzkosť a depresia), externalizačné symptómy (agresia a porušovanie pravidiel), užívanie návykových látok, adaptívne fungovanie a osobné silné stránky. Výskumníci tiež zhromaždili informácie o vzdelaní, zamestnaní, príjme, romantických vzťahoch a sexuálnej orientácii účastníkov.

Následne porovnali odpovede osôb, ktorým bola diagnóza stanovená pred 18. rokom života, s odpoveďami osôb, ktorým bola diagnóza stanovená v dospelosti. Použili štatistické metódy na kontrolu veku pri zaradení, pretože osoby diagnostikované v detstve boli v čase štúdie v priemere mladšie.

Priemerný vek diagnózy v rámci celej vzorky bol 24 rokov, ale existovala značná variabilita. Tým, ktorým bola diagnóza stanovená v detstve, bola zvyčajne diagnostikovaná okolo 9. roku života, zatiaľ čo tým, ktorým bola diagnostikovaná v dospelosti, bola diagnóza stanovená v priemere vo veku 32 rokov. Takmer dve tretiny vzorky boli diagnostikované po dovŕšení 18 rokov.

Napriek problémom, ktoré sa často spájajú s autizmom, mnohí účastníci uviedli pozitívne životné výsledky. Viac ako polovica bola zamestnaná a viac ako 80 percent absolvovalo nejaké postsekundárne vzdelávanie. Takmer tretina bola vydatá a viac ako polovica uviedla, že má romantického partnera. Tým, ktorým bola diagnóza stanovená v dospelosti, mali vyššiu pravdepodobnosť získania štvorročného vysokoškolského titulu, zamestnania na plný úväzok a vyššie príjmy domácností ako tí, ktorým bola diagnóza stanovená v detstve.

Zároveň bola vysoká miera súbežných psychiatrických ochorení. Približne 70 percent účastníkov uviedlo v anamnéze úzkosť a 62 percent malo diagnostikovanú depresiu. Poruchy príjmu potravy uviedlo 17 percent vzorky a takmer 9 percent malo diagnostikovanú poruchu užívania návykových látok. Tretina všetkých účastníkov uviedla samovražedné myšlienky a 21 percent uviedlo, že si ubližovalo.

Diemer bola obzvlášť prekvapená vysokou mierou samovražedných myšlienok a správania. 'Hoci som sa obávala zvýšeného rizika, táto vysoká miera ma šokovala a znepokojila,' povedala pre PsyPost. 'Máme veľmi obmedzený výskum o tom, čo by to mohlo spôsobovať alebo čo môžeme urobiť, aby sme tomu predišli.'

Pri porovnaní oboch skupín bolo u osôb diagnostikovaných v dospelosti výrazne pravdepodobnejšie, že uviedli psychiatrické ochorenia. Mali vyššiu pravdepodobnosť výskytu úzkosti, depresie a porúch príjmu potravy a uviedli vyššiu mieru užívania návykových látok. V priemere tiež dosiahli vyššie skóre na škálach internalizačných a externalizačných problémov a nižšie na meraniach osobných silných stránok.

Tieto vzorce platili aj po kontrole iných demografických premenných, ako je vek, vzdelanie, zamestnanie a rodičovstvo. Neskorší vek diagnózy zostal významným prediktorom psychickej tiesne. Výskumníci naznačujú, že tieto rozdiely môžu odrážať kumulatívny dopad prežívania detstva a dospievania bez podpory alebo sebapochopenia, ktoré môže diagnóza poskytnúť.

Štúdia tiež zistila zvýšenú úroveň samovražedných myšlienok a sebapoškodzovania u účastníkov, ktorí sa identifikovali ako rodovo rozmanití alebo ako súčasť sexuálnej menšiny. Zatiaľ čo 14 percent cisrodových heterosexuálnych účastníkov uviedlo sebapoškodzovanie alebo pokusy o samovraždu, u osôb identifikujúcich sa ako queer alebo rodovo rozmanití bola táto miera takmer 27 percent. Samovražedné myšlienky uviedlo 41 percent rodových a sexuálnych menšín v porovnaní s 26 percentami cisrodových heterosexuálnych účastníkov.

'Myslím si, že najväčším problémom je vysoká miera samovražedných myšlienok a správania,' povedala Diemer. 'Ako výskumníci sme očakávali vyššiu mieru súbežných problémov v tejto vzorke v porovnaní s neurotypickou vzorkou na základe predchádzajúcich zistení. Viac ako dve tretiny našej vzorky však mali diagnostikovanú depresiu a celková miera bola oveľa vyššia, ako sme očakávali. Podpora pre autistických dospelých je mimoriadne obmedzená a je potrebná rozsiahlejšia starostlivosť a starostlivosť o duševné zdravie so špecializovaným zameraním.'

Hoci štúdia poskytuje dôležité poznatky, nie je bez obmedzení. Vzorka bola prevažne biela a vysoko vzdelaná, čo nemusí odrážať širšiu populáciu autistických žien a nebinárnych osôb. Účastníci boli tiež vybraní sami a zapojení do výskumnej štúdie vyžadujúcej prístup na internet a nezávislý súhlas, čo mohlo skresliť vzorku smerom k jednotlivcom s nižšími potrebami podpory a vyššími kognitívnymi funkciami.

'Táto vzorka nie je rasovo taká rozmanitá ako populácia ako celok; nadmerné zastúpenie pohľadu bielej autistickej ženy znamená, že zovšeobecniteľnosť zistení je obmedzená,' povedala Diemer.

Napriek týmto výhradám autori tvrdia, že zistenia poukazujú na jasné smery pre budúci výskum a klinickú starostlivosť. Zdôrazňujú najmä potrebu pochopiť prežité skúsenosti osôb, ktorým bola diagnóza autizmu stanovená v dospelosti. Zdôrazňujú tiež dôležitosť vývoja cielených intervencií v oblasti duševného zdravia, ktoré riešia špecifické výzvy, ktorým čelia autistické ženy a nebinárne osoby.

'Dúfam, že budem pokračovať v skúmaní údajov, ktoré máme o autistických ženách, a dúfam, že čoskoro predstavím ďalšie zistenia z tejto vzorky,' povedala Diemer.

Štúdia 'Komparatívna analýza autistických žien počas života: Diagnóza v detstve verzus dospelosti' bola autorizovaná Maire Claire Diemer, Rosmary Ros-Demarize, Catherine C. Bradley, Stephen Kanne, So Hyun Kim, Julia Parish-Morris, LeeAnne Green Snyder, Ericka Wodka, SPARK Consortium a Laura A. Carpenter.