Ľudia s chorobným hromadením sa cítia stigmatizovaní a čelia diskriminácii, hovorí štúdia

Nová štúdia odhaľuje, že ľudia trpiaci chorobným hromadením vnímajú svoje okolie ako menej bezpečné a viac chaotické, čo vedie k hlbšiemu pochopeniu a empatii voči nim.

ST. PAUL, Minn. – Ľudia trpiaci chorobným hromadením čelia stigme a vnímajú svoje okolie ako menej bezpečné a chaotickejšie. Potvrdzuje to nová štúdia, ktorá si kladie za cieľ zvýšiť empatiu verejnosti voči týmto osobám.

Analýza dát z rozsiahlej iniciatívy Národných inštitútov zdravia (NIH) ukázala, že ľudia s chorobným hromadením uvádzajú výrazne vyššie vnímanie sociálneho neporiadku, fyzického neporiadku a každodennej diskriminácie v porovnaní s ostatnými účastníkmi.

Štúdia, publikovaná v časopise Journal of Affective Disorders, zistila, že vnímaná „každodenná diskriminácia“ je silným prediktorom chorobného hromadenia, a to aj v porovnaní s osobami s obsedantno-kompulzívnou poruchou (OCD).

Komentár redakcie: Článok komplexne pokrýva problematiku chorobného hromadenia, pričom zdôrazňuje stigmu, ktorej čelia postihnutí, a vplyv na ich vnímanie okolia. Štúdia poukazuje na dôležitosť empatie a lepšieho porozumenia pre efektívnu liečbu a integráciu týchto osôb do spoločnosti.

Objav prichádza v čase, keď medicína hľadá efektívne spôsoby, ako riešiť chorobné hromadenie, ktoré, ak sa nelieči, môže viesť k vážnym zdravotným problémom, zraneniam, odobratiu detí alebo starších osôb z domácnosti, bezdomovectvu alebo v najhoršom prípade až k smrti.

Hromadenie predstavuje aj vysoké verejné náklady. Medzi rokmi 2014 a 2022 bolo zaznamenaných viac ako 5 200 požiarov v domácnostiach spôsobených neporiadkom, ktoré viedli k 1 367 zraneniam hasičov, 1 119 zraneniam civilistov a škodám presahujúcim 396 miliónov dolárov, vyplýva z údajov Národného systému hlásenia požiarov.

Vedúci autor štúdie, Jarrod Williams z Mississippi State University, uviedol, že zistenia vrhajú nové svetlo na to, ako sa ľudia s chorobným hromadením vnímajú seba a svoje komunity. Dodáva, že to môže pomôcť humanizovať ich, znížiť stigmu a otvoriť nové možnosti liečby.

„Vieme, že ľudia s chorobným hromadením trpia vysokou mierou izolácie a osamelosti. Táto štúdia ukazuje, že nielenže majú horšie skúsenosti so svojím okolím, ale tiež vnímajú horšiu diskrimináciu,“ povedal Williams.

„Ak dokážeme znížiť frekvenciu diskriminácie a zlepšiť interakciu s komunitou, urobíme dôležitý krok k zmierneniu tohto problému verejného zdravia,“ dodal.

Psychiatri definujú chorobné hromadenie ako druh obsedantno-kompulzívnej poruchy, ktorá sa prejavuje ťažkosťami pri zbavovaní sa predmetov bez ohľadu na ich hodnotu. Výsledkom je nahromadenie neporiadku, ktorý obmedzuje životný priestor.

Ide o chronický stav, ktorý postihuje najmä starších ľudí: odhaduje sa, že 6 % starších dospelých trpí touto poruchou, v porovnaní s približne 2 % v bežnej populácii. Správanie spojené s hromadením sa zvyčajne objavuje pred 20. rokom života, ale závažnosť symptómov sa často zvyšuje s pribúdajúcim vekom.

U postihnutých spôsobuje chorobné hromadenie väčšie funkčné poškodenie ako mnohé bežné medicínske a psychiatrické poruchy, ako napríklad depresia, chronická bolesť a cukrovka. Medzi najväčšie riziká spojené so závažnými prípadmi patria požiare, zranenia spôsobené pádmi, zamorenie škodcami a zdravotné problémy.

Nedávny výskum naznačuje, že trauma a stresové udalosti v živote môžu mať vplyv na chorobné hromadenie, vrátane medziľudského násilia, násilného odobratia majetku alebo zneužívania v detstve. Úlohu môže zohrávať aj biológia a genetika.

Od 90. rokov 20. storočia je „zlatým štandardom“ liečby kognitívno-behaviorálna terapia (KBT). Počas nej sa identifikujú, spochybňujú a upravujú presvedčenia pacienta o majetku a zbavovaní sa vecí procesom nazývaným „kognitívna reštrukturalizácia“. Zahŕňa učenie sa identifikovať a ignorovať iracionálne, škodlivé myšlienky.

Výsledky KBT sú sľubné. Jedna štúdia zistila, že 71 % pacientov sa zlepšilo po 26 sedeniach KBT a 81 % pacientov hodnotilo svoje zlepšenie pozitívne.

Avšak odmietanie liečby a dodržiavanie liečebného režimu zostáva problémom: len málo ľudí vyhľadá liečbu pre chorobné hromadenie sami a často odmietajú liečbu, keď im je ponúknutá.

Williams uviedol, že štúdia z Mississippi State University môže poskytnúť nové poznatky o tom, ako pristupovať k ľuďom s chorobným hromadením, a to prostredníctvom osvetlenia ich „skúsenosti so susedstvom“, ktorá je definovaná ako vnímanie okolia a viktimizácia alebo diskriminácia, ktorú v ňom zažívajú.

Pomocou odpovedí z prieskumu NIH All of Us sa on a jeho kolegovia zamerali na 64 účastníkov diagnostikovaných s HD, 1 265 účastníkov diagnostikovaných s obsedantno-kompulzívnou poruchou, ale bez chorobného hromadenia, a 85 329 jedincov bez záznamov o psychiatrických problémoch.

64 pacientov s chorobným hromadením bolo spárovaných s až piatimi účastníkmi s OCD presne podľa veku, rasy/etnickej príslušnosti, pohlavia a pomocou metódy najbližšieho suseda pre príjem, rodinný stav a vzdelanie, zatiaľ čo až 10 nepsychiatrických kontrolných účastníkov bolo spárovaných presne podľa veku, rasy/etnickej príslušnosti, pohlavia, rodinného stavu a vzdelania.

Williams uviedol, že v odpovediach na prieskum pacientov s chorobným hromadením boli zistené „významné rozdiely“ v sociálnej súdržnosti a bezpečnosti susedstva, sociálnom neporiadku susedstva, fyzickom neporiadku susedstva, kriminalite/bezpečnosti susedstva, lekárskej diskriminácii a celkovej diskriminácii.

„To, čo mi tieto zistenia hovoria, je, že ľudia s hromadením vedia, že sú stigmatizovaní, a predpokladám, že to je dôvod, prečo sú ich skúsenosti so susedstvom horšie,“ povedal. „A dúfam, že tieto poznatky môžu podporiť určitú úroveň súcitu s nimi.

„Domnievam sa, že súčasťou dôvodu ich dysfunkcie v ich komunitách je stigma a vnímaná stigma. Súčasťou toho, ako im pomôžeme, je byť súcitní a chápaví.“

S týmto sentimentom súhlasí aj Lisa M. O'Neill, zástupkyňa riaditeľa pre výskum a vzdelávanie v Centre pre starnutie na Arizonskej univerzite v Tucsone a klinická odborná asistentka medicíny.

Je tiež členkou poradného výboru guvernéra Arizony pre starnutie a spoluzakladateľkou a predsedníčkou pracovnej skupiny pre hromadenie v južnej Arizone.

O'Neill uviedla, že po piatich rokoch vedenia komunitných vzdelávacích kurzov pre ľudí, ktorí zápasia s hromadením, je presvedčená, že na dosiahnutie skutočného pokroku v boji proti tejto poruche musia mať postihnutí „pocit, že im rozumejú, a nie, že sú súdení“.

Uviedla, že oslovenie a nájdenie účinných spôsobov liečby si vyžaduje empatiu s tým, ako vnímajú svoje situácie, najmä zo strany odborníkov a členov komunity v komentároch zaslaných e-mailom.

„Napríklad, aj keď niekto nemal priamy kontakt s osobou, ktorá bojuje so závislosťou od alkoholu, všetci sme dostatočne vzdelaní na to, aby sme vedeli, že jednoducho povedať 'prestaň piť' nič nevyrieši. Vieme, že ľudia, ktorí bojujú so závislosťou, potrebujú pomoc.

„Aj keď fyzická závislosť a poruchy duševného zdravia nie sú to isté, vzdelávanie v týchto otázkach buduje porozumenie v celej komunite a dúfajme, že aj malú mieru empatie,“ povedala.

Keďže sa väčšina prejavov hromadenia zvyčajne začína v dospievaní alebo v skorých 20. rokoch, je pravdepodobné, že každý rozhovor, ktorý postihnutí kedy viedli s kýmkoľvek o svojom správaní alebo majetku, „nebol pozitívny, a po celoživotných negatívnych rozhovoroch/výsledkoch sa môžu báť otvorene vyhľadať pomoc, pretože sa zdá, že nikto nerozumie,“ dodala O'Neill.

Ľudia s hromadením „potrebujú vzdelávanie a úpravu správania, ako aj realistické tipy, aby si mohli precvičovať budovanie nových myšlienkových procesov a vzorcov správania – nové návyky, a to všetko pri udržiavaní úzkosti a emocionálneho stresu pod kontrolou,“ vyzvala a dodala: „Úprava správania je ťažká a vyžaduje si čas.“

Negatívne pohľady ľudí s hromadením na svoje okolie sú s najväčšou pravdepodobnosťou ovplyvnené ich tendenciou byť „sociálne izolovaní od ostatných“, dodala Jessica Rasmussen, psychologička z Mass General Brigham v Bostone, ktorá sa špecializuje na psychopatológiu hromadenia a poskytuje kognitívno-behaviorálnu terapiu.

„Jedinci s HD sa často vyrovnávajú s depresívnymi symptómami alebo sociálnou úzkosťou, ktorá ich môže viesť k tomu, že sa stiahnu od ľudí okolo seba a budú menej ochotní vyhľadať pomoc,“ povedala Rasmussen.

„Často sa tiež vyrovnávajú s pocitmi trápnosti alebo hanby v súvislosti s hromadením, boja sa, ako budú vnímaní, a obávajú sa negatívneho hodnotenia.

„Často sú to rodinní príslušníci, priatelia alebo miestna komunita, ktorí môžu vyhľadať pomoc pre jednotlivca s HD,“ povedala.

KBT je účinná a preukázateľne pomáha postihnutým znižovať neporiadok v ich domovoch, zlepšovať ich schopnosť zbavovať sa majetku a odolávať nadmernému získavaniu ďalších vecí, dodala Rasmussen.

KBT pre chorobné hromadenie „sa zameriava na skúmanie presvedčení o majetku a ich posúvanie, ako aj na postupné vystavovanie sa zbavovaniu sa vecí a odolávaniu nadmernému získavaniu. Poskytuje tiež školenie kognitívnych zručností pre exekutívne funkcie, ako je rozhodovanie a kategorizácia.“