Pacienti s dlhým COVID-om sa stávajú vlastnými lekármi: Štúdia odhaľuje boj o uznanie a liečbu

Nová štúdia odhaľuje, že pacienti trpiaci dlhým COVID-om sa často cítia zanedbávaní zdravotníckym systémom a sú nútení hľadať pomoc a riešenia sami prostredníctvom technológií a online komunít.

Napriek rastúcemu povedomiu o dlhom COVID-e ako reálnej diagnóze, mnohí pacienti stále čelia nedôvere zo strany lekárov, ktorí ich symptómy pripisujú psychologickým príčinám, alebo sú ponechaní sami na seba. Štúdia publikovaná v žurnále Sociology popisuje túto skúsenosť ako 'medical gaslighting', teda popieranie a zľahčovanie pacientových ťažkostí zo strany zdravotníckeho personálu.

Výskum, ktorý vznikol v spolupráci s profesorkou Deborah Lupton z University of New South Wales v Sydney, Austrália, zistil, že pacienti s dlhým COVID-om sa obracajú na nositeľné zariadenia a online komunity, aby lepšie porozumeli svojim symptómom, identifikovali spúšťače a vytvorili si vlastné plány starostlivosti.

Účastníci štúdie, väčšinou vysokoškolsky vzdelaní a zamestnaní (viac ako polovica však kvôli chorobe nemohla pracovať), používajú dáta zo smart hodiniek a aplikácií na sledovanie symptómov, aby preukázali svoje ťažkosti lekárom a žiadali o diagnostické testy. V niektorých prípadoch sa pacienti domnievali, že len vďaka údajom, ktoré si sami sledovali, sa im podarilo získať odporúčania na vyšetrenia a následne formálnu diagnózu a prístup k liečbe.

Komentár redakcie: Tento výskum poukazuje na dôležitý problém v zdravotníctve, kde sú pacienti s dlhým COVID-om často prehliadaní a ich symptómy zľahčované. Využívanie technológií a online komunít sa stáva kľúčovým nástrojom pre týchto pacientov na získanie informácií, podpory a preukázanie svojich ťažkostí zdravotníckemu personálu. Je nevyhnutné, aby sa lekári viac angažovali a brali do úvahy údaje generované pacientmi, čím by sa zlepšila starostlivosť a liečba pre ľudí trpiacich dlhým COVID-om.

Dr. Sazana Jayadeva, spoluautorka štúdie a Surrey Future Fellow na Katedre sociológie University of Surrey, uviedla: „Zistili sme, že pacienti s dlhým COVID-om sú často ponechaní napospas osudu v systéme, ktorý nie je dostatočne informovaný o ich stave a neponúka im adekvátnu lekársku podporu. Digitálne sledovanie v kombinácii s odbornými znalosťami zdieľanými v online pacientskych skupinách ponúka životne dôležitý zdroj informácií, validácie a praktickej starostlivosti. Nemalo by však byť na pacientoch, aby túto prácu robili sami. A nie všetci pacienti majú zdroje a schopnosti na to, aby sa užitočne zapojili do technológií na sledovanie a presadzovali svoje záujmy.“

Štúdia zistila, že online pacientske skupiny nielenže zdieľajú rady o tom, ktoré metriky sledovať a ako interpretovať údaje, ale prispievajú aj k rozširovaniu technológií na sledovanie medzi ľuďmi s obmedzenými skúsenosťami. Údaje z nositeľných zariadení zároveň zvyšujú sebavedomie pacientov pri komunikácii s lekármi. Napriek tomu mnohí cítili, že ich údaje boli ignorované alebo dokonca odmietané. Štúdia identifikuje tieto digitálne dôkazy ako nástroj na zníženie nerovnováhy moci medzi pacientmi a lekármi – ale len tam, kde sú lekári ochotní počúvať.

Dr. Sazana Jayadeva dodala: „Potrebujeme zmenu v medicínskej kultúre a vyzývame lekárov, aby zaobchádzali s údajmi generovanými pacientmi ako s cenným zdrojom. Bez tejto zmeny riskujú pacienti s kontroverznými chorobami, ako je dlhý COVID, že zostanú uviaznutí v systéme, kde musia byť vlastnými lekármi.“