Rozhodnutie o priznaní autizmu: Nová štúdia odhaľuje dilemy dospelých s diagnózou

Nová štúdia v časopise Autism skúma zložité rozhodovanie dospelých s autizmom o tom, či a komu povedia o svojej diagnóze. Odhalenie môže priniesť podporu, akceptáciu a aktivizmus, ale aj nepochopenie a stereotypy.

Autizmus ovplyvňuje vnímanie sveta, komunikáciu a sociálne interakcie. Hoci sa často diagnostikuje v detstve, rastie počet dospelých, najmä žien, ktorým diagnózu stanovia až v dospelosti. Zvýšené povedomie a lepšie diagnostické metódy vedú k tomuto posunu, no mnohí dospelí tak čelia diagnóze bez podpory, ktorá je dostupná deťom.

Diagnóza v dospelosti môže viesť k prehodnoteniu identity a minulosti, ale aj k praktickej otázke: Ako a komu o diagnóze povedať? Odhalenie môže byť potrebné pre prístup k podpore v práci, sociálnych službách alebo zdravotnej starostlivosti. Mnoho ľudí sa však obáva nepochopenia alebo odsúdenia.

Predchádzajúce štúdie skúmali odhalenie diagnózy autizmu v špecifických kontextoch, no táto sa zameriava na širšie skúsenosti dospelých diagnostikovaných neskôr v živote. Vedci z University of Sheffield a Cardiff University použili metódu interpretatívnej fenomenologickej analýzy na pochopenie toho, ako jednotlivci vnímajú významné životné udalosti, v tomto prípade odhalenie diagnózy autizmu.

Komentár redakcie: Autori štúdie poukazujú na potrebu systémovej zmeny v prístupe k autizmu a na zvýšenie informovanosti verejnosti, aby sa znížila stigma a zvýšila podpora pre ľudí s autizmom.

Vedci uskutočnili hĺbkové rozhovory s dvanástimi dospelými s autizmom, ktorým bola diagnóza stanovená v dospelosti. Analyzovali prepisy rozhovorov a identifikovali opakujúce sa témy a vzorce v tom, ako účastníci premýšľali o odhalení diagnózy a ako k nemu pristupovali.

Štúdia zistila, že odhalenie je proces ovplyvnený prostredím, vzťahmi a emocionálnou pripravenosťou. Z rozhovorov vyplynuli štyri hlavné témy: funkcie odhalenia, prístup k rozhovoru, vplyv negatívnych predsudkov a úloha prijatia a komunity.

Odhalenie často slúžilo viacerým funkciám. Pre niektorých to bolo praktické rozhodnutie pre prístup k podpore. Iní to vnímali ako krok k autenticite, umožňujúci im „byť sami sebou“. Pre niektorých sa odhalenie stalo formou advokácie na zvýšenie povedomia o autizme.

Odhalenie však často sprevádzal strach. Niektorí účastníci starostlivo zvažovali, komu, ako a čo povedia. Iní začali hovoriť o možnosti autizmu ešte pred diagnózou, čo uľahčilo prijatie diagnózy pre nich aj ich okolie.

Mnohí však hlásili negatívne reakcie. Stretávali sa s nedôverou, najmä ak nezodpovedali stereotypom o autizme. Komentáre typu „nevyzeráš ako autista“ ich nechávali zneistených a pochybujúcich o sebe.

Tieto reakcie boli často ovplyvnené mylnými predstavami o autizme. Rozhodnutia o odhalení boli často založené na zvažovaní rizík a prínosov. Ak účastníci očakávali podporu alebo porozumenie, boli ochotnejší sa zdôveriť. Ak očakávali odsúdenie, informáciu zatajovali.

Mnohí zvolili stratégiu „čiastočného odhalenia“. Napríklad zamestnávateľovi povedali o senzorických problémoch bez priameho spomenutia autizmu. Iní sa zdôverovali len ľuďom, ktorým dôverovali, alebo v prostrediach, kde bola neurodiverzita rešpektovaná. Negatívne skúsenosti viedli niektorých k stiahnutiu sa.

Odhalenie malo aj emocionálnu daň. Niektorí sa cítili vyčerpaní neustálym vysvetľovaním. Ďalší vnímali napätie medzi úprimnosťou a obavou z narušenia vzťahov. Napriek výzvam viedlo odhalenie k spojeniu a podpore, najmä ak sa ostatní správali otvorene a s ochotou sa učiť.

Autori štúdie zdôrazňujú potrebu štruktúrovanej post-diagnostickej podpory pre dospelých. Klinickí pracovníci by mali zahrnúť rozhovory o odhalení do bežnej starostlivosti. Dôležité sú skupiny vzájomnej podpory a individuálne poradenstvo. Služby a zamestnávatelia by mali zlepšiť svoje vlastné porozumenie autizmu.

Štúdia má obmedzenia v podobe malej vzorky. Interpretatívna fenomenologická analýza je ovplyvnená interpretáciami výskumníkov.