Zastúpenie v neurologickom výskume: 20-ročná analýza rasy, pohlavia a veku odhaľuje nerovnosti
Analýza údajov z viac ako 450 štúdií ukazuje, že väčšina účastníkov bola bielej rasy, mužského pohlavia a stredného veku, čo poukazuje na nedostatočné zastúpenie detí, starších dospelých a etnických menšín.
Systematická analýza štúdií o neuromuskulárnych ochoreniach za posledných 20 rokov odhalila pretrvávajúce rozdiely v zastúpení rôznych skupín obyvateľstva. Výsledky naznačujú potrebu inkluzívnejšieho prístupu pri navrhovaní klinických štúdií.
Výskumníci analyzovali dáta z intervečných a observačných štúdií zameraných na neuromuskulárne ochorenia, ktoré boli registrované na ClinicalTrials.gov a publikované v PubMed/MEDLINE medzi rokmi 2004 a 2024. Skúmali demografické údaje účastníkov, ako rasa, etnicita, pohlavie a vek, a tiež zdroje financovania a fázy štúdií.
Z celkového počtu 2166 štúdií spĺňalo kritériá zaradenia 462 štúdií, ktoré zahŕňali údaje od 37 131 účastníkov. Analýza ukázala, že 61,4 % účastníkov boli muži, 83,5 % bielej rasy a 87,6 % ne-hispánskeho/latinskoamerického pôvodu. Hoci podiel štúdií, ktoré uvádzali rasu a etnickú príslušnosť, sa časom zvýšil, samotné rasové a etnické zloženie účastníkov zostalo nezmenené.
Štúdie zamerané na X-viazané recesívne poruchy, ako Duchennova svalová dystrofia (DMD), Beckerova svalová dystrofia a spinálna a bulbárna svalová atrofia (SMA), často vylučovali ženy. Obmedzená bola aj veková prístupnosť štúdií: len 37,9 % štúdií umožňovalo účasť detí a aj štúdie s širším vekovým rozsahom mali priemerný vek účastníkov v strednom veku, s nedostatočným zastúpením mladších a starších jedincov. Približne polovica štúdií DMD a SMA vylučovala účastníkov starších ako 16, respektíve 18 rokov.
Komentár redakcie: Zistené nerovnosti v zastúpení v klinickom výskume neuromuskulárnych ochorení zdôrazňujú potrebu prehodnotiť kritériá pre zaradenie do štúdií a zabezpečiť, aby sa výskum zameriaval na rôznorodú populáciu. Toto je kľúčové pre vývoj efektívnych terapií, ktoré budú prospešné pre všetkých pacientov bez ohľadu na ich rasu, etnickú príslušnosť, pohlavie alebo vek. Komentáre na sociálnej sieti Reddit naznačujú, že problém nedostatočného zastúpenia sa týka aj iných oblastí výskumu, pričom ženy sú niekedy vylučované z dôvodu "skreslenia výsledkov".
